Eurodeputatul Cristian Bușoi (PNL, PPE), responsabilul Parlamentului European pentru EU4Health, speră că România va fructifica șansa fondurilor europene pentru a-i ajuta pe pacienții cu boli rare, dând asigurări că va depune eforturi în legislativul european pentru ca proiectele prezentate de țara noastră să fie încununate de succes.

Europarlamentarul a fost prezent marți la evenimentul ”Dezvoltarea Genomicii și Impactul în Bolile Rare”, organizat de Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila”, în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, scrie caleaeuropeana.

Europarlamentarul a evidențiat și o serie de planuri și strategii cu care a venit Uniunea Europeană.

”A construit o rețea de referință pentru centre privind bolile rare. În calitate de raportor al PE pentru EU4Health 2021-2027 am reușit să obținem, alături de colegii mei, o continuare a finanțării pentru European Reference Network. Bolile rare reprezintă o prioritate pentru programul de cercetare la UE, Orizont Europa. Acolo se pot găsi surse de finanțare. Planul european de luptă împotriva cancerului recunoaște, de asemenea, rolul genomicii și există fonduri UE alocate fiecărui stat care pot contribui la îmbunătățirea condițiilor pacienților cu boli rare și la zona de studiu și de cercetare”, a detaliat eurodeputatul.

El a amintit și de European Health Data Space -legislația care va stabili clar regulile de folosire a datelor personale ale pacienților.

”În numele Comisiei pentru industrie, cercetare și energie pe care o conduc în Parlamentul European, am făcut deja opinia pentru comisiile de fond: LIBE și Comisia pentru Sănătate. Probabil, la sfârșitul lunii martie, Comisia Europeană va veni cu o revizuire a legislației privind medicamentele orfane, de mare interes, pentru pacienții cu boli rare, și medicamentele de uz pediatric”, a anunțat Cristian Bușoi.

Până la 36 de milioane de persoane din UE trăiesc cu o boală rară. În UE există peste 6000 de boli rare distincte. Astfel, în timp ce o boală rară poate afecta doar câțiva pacienți, alta poate afecta până la 245 000 de persoane. Aproximativ 80% dintre bolile rare sunt de origine genetică și, dintre acestea, 70% debutează încă din copilărie.

Obiectivul strategic al UE pentru bolile rare este de a îmbunătăți accesul pacienților la diagnosticare, informare și îngrijire. Acesta contribuie la punerea în comun a resurselor limitate răspândite în întreaga UE, permițând pacienților și profesioniștilor să facă schimb de expertiză și de informații.

Răspunsul european poate fi cel mai bine caracterizat printr-o combinație de elemente-cheie:

  • promovarea elaborării de planuri și strategii naționale privind bolile rare;
  • înființarea și sprijinirea rețelelor europene de referință;
  • sprijinirea definirii, codificării și inventarierii bolilor rare;
  • sprijinirea desemnării și autorizării medicamentelor orfane;
  • construirea și extinderea bazei de cunoștințe, inclusiv prin cercetare;
  • împuternicirea organizațiilor de pacienți.

În acest context, Comisia Europeană se concentrează asupra obiectivelor:

  1. sprijinirea politicilor statelor membre;
  2. dezvoltarea cooperării, a coordonării și a reglementării la nivelul UE;
  3. îmbunătățirea recunoașterii și a vizibilității bolilor rare.